- Dit onderwerp bevat 23 reacties, 14 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 8 jaren, 11 maanden geleden door .
-
Discussie
-
6 november 2015 om 17:32
Hallo iedereen,
één van mijn beste vrienden heeft net de zware diagnose gekregen dat zijn 2-jarig dochtertje aan het syndroom van rett lijdt.
Na anderhalf jaar onderzoeken, testen, en ziekenhuisbezoeken heeft een team professoren eindelijk een stempel kunnen drukken op de zware achteruitgang die Nina kent.
Helaas is zij zwaar gehandicapt en zal haar hele leven speciale behandeling en opvolging nodig hebben.Wie meer over de ziekte wil weten, hier de link: https://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Rett
Nu zou ik graag volgend jaar in het voorjaar een benefiet willen organiseren omdat hij voor zware kosten komt te staan. Aanpassingen aan het huis, speciale rolstoel, speciaal onderwijs, ziekenhuisrekeningen, enz enz.
Ik ben dus op zoek naar mensen met ideeën, mensen die dit initiatief willen steunen, mensen die kennissen hebben, sponsors enz om er een speciale dag van te maken, met ambiance en ontspanning voor iedereen om zo toch een mooie bijdrage te kunnen leveren.
Alle hulp is welkom :respect2:
Greetz Ive en Vanessa
PS: ik weet niet of ik hiervoor eerst toestemming aan de moderators moet vragen, waarvoor alvast mijn excuses dan
- Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.